اهداف انجمن : حمایت از بیماران دیستروفی در زمینه های
_ مالی و معنوی ، ارتباط با خانواده ها و تسهیل در امر درمان و کاهش هزینه های ایشان از طریق هماهنگی با مراکز درمانی
_ همکاری با دستگاه های ذی ربط و طبقه بندی طیف بیماری آنها و چالش در ایجاد شرایط لازم برای ادامه تحصیل بیمارانی که
قادر به ادامه تحصیل نیستند و ایجاد زمینه های اشتغال برای بیماران متناسب با شرایط جسمی
_ آگاه سازی جوانان در مورد بیماری از طریق انتشار بروشور و رسانه های عمومی
_ ارتباط با مراکز علمی جهان برای تبادل اطلاعات و کسب اخبار و دستاوردهای علمی
فعالیتهای انجام شده توسط انجمن :
_ رجیستری و عضویت بیماران از سراسر ایران
_ انجام آزمایشات ژنتیک تشخیصی بیماران و غربالگری قبل از بارداری و حین بارداری خانواده ها
_ پرداخت هزینه های بیمارستانی ) عمل اسکولیوز و ….
_ ارائه انواع دستگاههای تنفسی و دستگاههای کمک توانبخشی ویلچر ، باالبر و ….. به بیماران
_ چاپ بروشور های تخصصی
_ پیگیری روش های نوین درمانی در داخل و خارج از کشور و جذب متخصصین و شرکتهای مربوطه جهت همکاری
_ برگزاری همایش های آموزشی جهت ارتقای سطح کیفیت زندگی بیماران
_ برگزاری برنامه های تفریحی برای اعضا
_ برگزاری کلاس های آموزشی جهت توانمند سازی اعضا
اطلاعات تماس:
| استان: | تهران |
| شهر: | تهران |
| وب سایت: | WWW.dystrophy.ir |
| ایمیل: | info@dystrophy.ir |
| نشانی: | تهران ، میدان شهدا ، خیابان پیروزی ،خیابان منتظری ، بعد از کوچه تابنده دوست ، نرسیده به پارک خیام ، پلاک ۲۷ ، طبقه همکف انجمن دیستروفی ایران-کدپستی:۱۷۱۴۹۸۵۱۵۱ |
| تلفن: | ۳۶۶۰۷۰۹۳ – ۳۶۶۰۷۹۹۵ -۳۶۶۰۶۴۴۸ |